Aujourd’hui, en France, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées touchent 1,2 millions de personnes dont 35 000 de moins de 65 ans.

En 2010, à 36 ans, Blandine Prévost est diagnostiquée d’une maladie apparentée Alzheimer, comme son père avant elle.

Avec son mari Xavier, ils décident alors d’être acteurs de leur avenir. En 2011, ils s’entourent d’un groupe d’amis et créent l’association AMA Diem, pour accompagner des personnes jeunes et leurs proches. AMA Diem signifie « Aime le Jour, avec et malgré la maladie ».

La rencontre avec Nicole Poirier, fondatrice de l’approche Carpe Diem, au Québec, confirme leur espoir qu’un accompagnement digne, respectueux et adapté à la situation de chacun est possible.

En France, depuis 2011 la communauté d’entraide mise en place par AMA Diem réunit les personnes touchées, leurs proches et les bénévoles.

AMA Diem, centre de ressources innovant, propose un accompagnement personnalisé sur tous les aspects du quotidien, sans rupture dans la durée et jusqu’au bout de la vie.  Écoute, aide administrative, travail avec les partenaires locaux, rencontres conviviales et culturelles.

En 2016, Les Maisons de Crolles ouvrent, à l’initiative d’AMA Diem, après des années de travail acharné en liens avec le ministère, l’ARS et le département. Elles sont gérées par la fondation OVE, en copilotage avec l’association.

Dans la continuité des rencontres d’AMA Diem, certaines personnes malades et leur proches cheminent, progressivement vers les Maisons, si tel est leur choix. Elles sont invitées à s’approprier les lieux et à créer des liens humains en journées puis pour de courts séjours avant de décider d’y emménager.

Dans les Maisons, les personnes sont chez elles et invitées à être acteur de leur quotidien à leur rythme. Leurs capacités sont valorisées. Toute l’organisation s’adapte à la personne et non l’inverse. La liberté de choix et de circulation sont respectées.

Parce que même un « détail » peut abîmer durablement la dignité de la personne, l’accompagnement est réfléchi en équipe et avec la famille et réajusté.

Et parce que le vocabulaire employé influence le regard porté sur les personnes malades, les mots sont choisis :

Malades > personnes malades
Aidant > proche
Déambuler/errer > marcher
Prendre en charge/ aider > accompagner
Donner à manger > accompagner au repas
Démence > maladie
Lit > personne
Fuguer, s’échapper > sortir dehors, aller faire un tour

AMA Diem cherche toujours à mieux comprendre la maladie et l’impact de nos comportements pour mieux accompagner les personnes touchées.

Les bénévoles sont formés, et accompagnés par l’association.

L’environnement associatif et culturel, ainsi que les commerçants sont sensibilisés pour une ville de Crolles accueillante et bienveillante.